Associazione Giugno 8th, 2007
NELLA VITA I SOGNI IMPOSSIBILI BASTA CREDERCI ,SI POSSONO REALIZZARE,C ON UN PERCORSO DI UMILTA’ E AMORE,RENDENDO IL SENTIERO DELLA VITA ILLUMINATO DAL SOLE,PENSIAMO A PERSONE CHE NON SI SAREBBERO AMMALATE SE LA RICERCA SCIENTIFICA FOSSE STATA PIU’ INCISIVA ,E SOPRATTUTTO SE MOLTE PERSONE NON ABBIANO RAGIONATO CON PRESUNZIONE ED ARROGANZA NON METTENDOSI CONTINUAMENTE IN DISCUSSIONE NELLA VITA E NELLA SCIENZA.
NOI SIAMO PER LA LIBERTA’ DI RICERCA SCIENTIFICA IN ITALIA E ALL’ESTERO, E NELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE E NELLA FONDAZIONE COME GENITORE ABBIAMO IL PROFESSOR GIOVANNI DELRIO PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DI LAUREA DEL POLICLINICO,STIAMO FACENDO RICERCHE INTESTINALI CON IL POLICLINICO DOTORESSA LAURA DE MAGISTRIS GASTRENTEROLOGA UNIVERSITA’ MEDICINA NAPOLI , QUINDI SIAMO EQUIDISTANTI DALL’ASSOLUTISMO TERAPEUTICO PERCHE’ LA VERITA’ ASSOLUTA NELLA SCIENZA NON SI RAGGIUNGE MAI ,MA VOGLIAMO IL CONTROLLO SULLE ATTIVITA’ TERAPEUTICHE E SULLA RICERCA DI ESPERTI DELL’UNIVERSITA’ AVENDO IL PROFESSOR DELRIO E IL DOTT BRIGHENTI USL 20 VERONA, DOBBIAMO VALUTARE SCIENTIFICAMENTE, EVITANDO CURE SELVAGGE CHE ARRIVANO DA FACILI STREGONI VOGLIAMO RICORDARE ENTRAMBI RICORDEREMO SEMPRE UNA GRANDE DONNA CHE E’ STATA ED E’ AVENDOCI FATTO INCONTRARE LA MADRINA DELLA NOSTRA FONDAZIONE E DELL’ASSOCIAZIONE UNITA ALLA CONFEDERAZIONE, GOVERNATORE DEI LIONS, CAPODIPARTIMENTO DELLE POLITICHE SOCIALI PER LE POLITICHE SOCIALI LIONS: “GLI ANGELI VOLANO IN CIELO,MA RIMANGONO IN TERRA, PER AIUTARE GLI ALTRI, PORTANDOCI PER MANO PER RENDERE MENO TORTUOSO IL SENTIERO DELLA VITA: PER I DEBOLI, PER I BISOGNOSI, PER I “TESORI SOMMERSI” CHE NON HANNO VOCE ”TU SANDRA CAMPA GIACOM RIMARRAI SEMPRE AL NOSTRO FIANCO PERCHE’ NOI CONTINUEREMO TUA OPERA.
LA RICERCA SCIENTIFICA RAPPRESENTA UNO DEI CAVALLI DI BATTAGLIA DELLA NOSTRA VITA, NOI RINGRAZIAMO IL DIRETTORE SCIENTIFICO DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE DOTT.MAURIZIO BRIGHENTI PRIMARIO ASL 20, DIRETTORE CENTRO DIAGNOSI PRECOCE EUROPEO AUTISMO, MA NON DIMENTICANDO LA SUA MAGNIFICA EQUIPE’, IO STESSO SONO UN FARMACISTA TITOLARE.
MA PERCHE’ INSISTIAMO TRA LA STRETTA CORRELAZIONE TRA AUTONOMIE E RICERCA?
ABBIAMO NOTATO PER ESEMPIO UNA MAGGIORE AGITAZIONE ED UNA SCARSA CONCENTRAZIONE NELLA SCUOLA E NELLA VITA ,MANGIANDO DETERMINATI ALIMENTI ,A CUI SONO RISULTATI INTOLLERANTI IN SEGUITO AD ANALISI EFFETTUATE IN AMERICA, ELIMINATI QUESTI CIBI DANNOSI, QUESTI TESORI SOMMERSI HANNO MOSTRATO UN MIGLIORAMENTO CARATTERIALE E RELAZIONALE, NOI NON SIAMO FAVOREVOLI A NESSUNO, SIAMO FAVOREVOLI AD UN PROTOCOLLO D’INTESA CHE COINVOLGA CENTRI DI RICERCA PUBBLICI, SOLO INSISTIAMO PER REPERIRE FONDI E PER CAMBIARE LEGGIÂ PER FAVORIRE LEGGI RICERCA ITALIANA E NEL MONDO.
NOI SIAMO COME ASSOCIAZIONE, COME CONFEDERAZIONE E COME FONDAZIONE SALVATORE MAROTTA, PER LE AUTONOMIE NELLA VITA, PERCHE’ QUESTI RAGAZZI SONO TESORI SOMMERSI, CHE DEVONO VIVERE UNA VITA NORMALE, NOI SIAMO CONVINTI, CHE OGNUNO DI QUESTI RAGAZZI ABBIA UNA PROPRIA SPECIFICITA’, QUINDI NON CI VOGLIA UN SOLO METODO, MA UN INSIEME DI METODI CHE FACCIANO COMUNICARE QUESTI RAGAZZI NON SOLO CON L’AUSILIO DEI MEZZI INFORMATICI, MA FARGLI SVOLGERE UNA VITA DI INTEGRAZIONE NELLA VITA, NELLA SOCIETA’ , NELLA SCUOLA CONSENTENDOGLI DI ANDARE ALL’UNIVERSITA’ PERCHE’ SONO MIGLIAIA I RAGAZZI CHE CON LA COMUNICAZIONE FACILITATA INTEGRATA CON AUSILIO COMPUTER, CON IL SEMPLICE TOCCAMENTO SULLA SPALLA, SCRIVONO DELLE COSE ECCEZIONALI, MA NOI MIRIAMO ALLA FACILITAZIONE TOTALE, INSEGNANDO AD ANDARE IN PIZZERIA, A GIOCARE CON I COETANEI, A LAVORARE, AD AVERE UNA VITA AFFETTIVA, A SCUOLA QUESTA FACILITAZIONE DEVE ESSERE FATTA ANCHE DALLE INSEGNANTI DI BASE .
IL NOSTRO PROGETTO PER LA VITA E’ STATO PRESENTATO AL CORSO :”PERCORSI EDUCATIVI E COMUNICAZIONE NELL’AUTISMO” ALLA SCUOLA MEDIA STATALE BORDIGA – NAPOLITANO DI PONTICELLI VIA CARMEN – PARCO CONOCAL CHE E’ INIZIATO, DURANTE LA TAVOLA ROTONDA IL PRESIDE DIONISO MALANDRINO MAGISTRALMENTE HA ASSICURATO SUA ADESIONE QUESTO PROGETTO, MANIFESTANDO ALL’UNISONO CON ME L’INTENZIONE DI SCRIVERE UN LIBRO SU QUESTI CORSI E SUL PROGETTO, MA SOPRATTUTTO LA CREAZIONE DI UN DIPARTIMENTO COMUNE CON LA PRESIDE DELLA FIORELLI CHE HA FATTO ANCHE CORSO CON NOI, UNITA’ ALLA PRESIDE DELL’ALLORA 73 CIRCOLO DI BAGNOLI DELEGATA UNICEF SCALELLA CON ALTRE SCUOLE, L’ITC MARIO PAGANOCON LA MAGNIFICA DIRETTRICE TALARICO NAPOLI E CON PRONTA A FARE SETTEMBRE CORSO AUTISMO, ASSOCIAZIONE OLTRE IL MURO, FONDAZIONE, CONFEDERAZIONE, CON LA SUA ESPERIENZA ANCHE DI SINDACALISTA PUO’ AIUTARCI NAZARIO MALANDRINO SCUOLA E POLITICHE SOCIALI.
la parola perduta
il nome del convegno a rappresentato il continuo di quello tenuto alla glaxo ,dal dottor Maurizio brighenti direttore asl 20 centro ricerca autismo verona e dai suoi collaboratori che si inspira alla leggenda di hiram l’architetto chiamato da re salomone per edificare il tempio non volle rivelare la parola perduta ad alcuni operai costruttori del tempio ,questi ragazzi hanno capacita’ eccezionali hanno tutte le potenzialita’,la frase strutturata completamente ,solo che per cause sconosciute molte volte verso il 3 anno d’eta’ ,si sgretola la strutturazione della parola ,perdendo progressivamente la parola.
Un convegno introdotto dal Dott. Michele Di Iorio Presidente Federfarma Napoli che ha sottolineato la necessità di aiutare le associazioni di volontariato Onlus economicamente,per discutere dell’autismo ,per parlare degli aiuti che si possono dare a quanti ,dalle 4 alle 8 persone su 10mila, sono afflitti da questa patologia.
”bisogna trovare nuovi modi educativi e scientifici per trattare l’autismo, questi ragazzi spesso hanno tutte le facolta’ pienamente sviluppate, o addirittura presenti in modo straordinario, ma bisogna imparare a trattarli – sostiene Gaetano marotta presidente dell’associazione oltre il muro onlus genitori soggetti autistici”, presidente fondazione salvatore marotta – delegato del governatore per l’autismo distretto 108 ya.
Ci vogliono serie politiche educative e di integrazione nella societa’. Allo stato attuale si tende a rinchiudere questi ragazzi, tutti insieme, in apposite strutture, come i convitti, senza tenere conto della specificita’ di ognuno, sono vari i progetti per far integrare questi ragazzi, che il dott.marotta definisce ”tesori sommersi”.
”possano lavorare con gli animali-ha spiegato la dottoressa marzia fontanella di “oltre il muro”- ed acquisire delle autonomie. E’prevista l’attiva collaborazione dei genitori. Il nostro intento HA CONTINUATO MAROTTA, e’ inserire le persone affette da autismo nella vita di tutti i giorni e siccome si tratta di persone molto sensibili, AIUTANDOLI ad avere una propria vita affettiva e delle amicizie.
Con l’associazione stiamo provando a dare un’impostazione diversa ai trattamenti per l’autismo, un impostazione che tenga conto delle necessita’ di ogni singola persona, noi siamo sempre alla ricerca di fondi per trovare metodi individualizzati diversi da quelli dell’AMMAESTRAMENTO, e’necessario entrare in contatto con i ragazzi autistici, trovare una via di comunicazione anche attraverso nuove tecnologie, esistono mezzi per contrastare l’isolamento provocato dalla malattie, come la comunicazione facilitata integrata, non bastano 30 minuti 2 0 3 volte a settimana di trattamenti nei centri, ma soprattutto questi ragazzi non devono rimanere chiusi nella loro malattia, deve essere il genitore a scegliere il trattamento individualizzato, come e’ capitato a me piu’ volte tormentato, telefonato a casa, dagli specialisti di un centro di soccavo, che senza tener in alcun conto il medico di riferimento di mio figlio, volevano prima fare la psicoterapia durante la logopedia cosa che giustamente l’asl di riferimento non ha autorizzato, poi volevano che siccome dovevano fare il convitto per i ragazzi mio figlio dovesse seguire il metodo “DELL’AMMAESTRAMENTO”
Chiediamo alla regione e allo stato di essere piu’ attenti, di collaborare, con piu’ controllo sulla gestione dei soldi, incentivando la presenza di educatori nelle scuole, aiutando le famiglie a fare i conti, con questa malattia, scegliendo il metodo piu’ appropriato per stare vicino al proprio figlio”.
Un’altro progetto, finanziato dalla provincia e che ha attirato l’attenzione dell’assessore maria falbo, ha a che fare con lo sport. L’iniziativa si divideva in tre fasi – ha spiegato la dottoressa fontanella – la prima prevedeva il nuoto e si e’ svolta in piscina comunale a barra, la seconda delle passeggiate a cavallo, e la terza, quella della PET TERAPY ATTRAVERSO interazione con gli animali”.
Purtroppo i fondi sono sporadici quindi non si puo’ proseguire la terapia, bisognerebbe creare strutture residenziali gestite dai genitori, sotto il controllo delle autorita’ regionali e nazionali, il convegno ospitato dalla federfarma napoli ore 9 il 17 febbraio ’07 e organizzato da oltre il muro, lions di boscoreale, ottaviano e san Giorgio a cremano, ha visto tra i partecipanti dott. michele di iorio, dario spiteri laboratorio asl na 1, giovanni del rio che ha parlato essendo componente dell’associazione oltre il muro e della fondazione salvatore marotta, della struttura che sorgera’ a giugliano nell’ambito del consorzio sole nell’ambito della provincia.
Ogni ospite avra’ una abitazione indipendente e usufruira’ di laboratori artigianali, di ceramica, di pittura falegnameria, attivita’ teatrali, la gestione della struttura sara’ controllata dai genitori e da familiari degli ospiti per assicurare una costante verifica della loro qualita’ di vita, e dei fondi che arriveranno, ha concluso del rio aggiungendo che saranno ospiti anche persone con altre patologie, che avranno un ricercatore per ogni singolo caso, del rio ha parlato unitamente al dottor brighenti della collaborazione delle ricerche intestinali che sta conducendo l’universita’ di Napoli con la dott.ssa demagistris, sull’intestino in collaborazione oltre il muro.
Il dott. brighenti direttore associazione oltre il muro e primario asl 20 verona autismo ha parlato delle diagnosi, dei risultati scientifici e della comunicazione facilitata integrata per dare modo ai ragazzi di comunicare quello che hanno all’interno con nuove tecniche educative, hanno concluso il convegno gennaro d’auria manager asl na 5 lions e Ermanno bocchini candidato alla carica di governatore internazionale lions, entrambi hanno assicurato l’appoggio all’autismo, durante il convegno abbiamo distribuito opuscolo informativo, ERANO PRESENTI 250 PERSONE.
COMUNQUE COME ASSOCIAZIONE CONSIGLIAMO UN LIBRO RIVOLUZIONARIO SULL’AUTISMO,CHE PARLA DELLE COSE DETTE AL CONVEGNO DAL DOTT.BRIGHENTI : LA PAROLA PERDUTA DEL DOTT MAURIZIO BRIGHENTI-AUTISMO E COMUNICAZIONE FACILITATA INTEGRATA-EDIZIONI SHARE 2006 –VIA BARUCCHI 11-37100 VERONA www.edizionishare.it per ordinarlo.
INOLTRE, PER CHI VOLESSE FARE UNA DONAZIONE MINIMA PER LE NOSTRE ATTIVITA’ FORNISCO NOSTRE INDICAZIONI: oltre il muro genitori soggetti autistici via enea zanfagna 126 80126 napoli www.oltreilmuro.com bonifico su conto corrente numero 7801376-01 banca intesa BCI FIL.NAPOLI CAB 03520ABI 03069
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