Associazione Gennaio 14th, 2009
IL LABORATORIO DELLA VITA.Molti pregiudizi ,negli anni hanno portato ,a considerare ,questi ragazzi come dei robot ,degli animali da ammaestrare,
invece di pensare a fare delle diagnosi in base alla funzionalità: affettiva,emotiva ,relazionale,lavorativa ,scolastica,ecc.vanno individualizzate le diagnosi,guardando l’ambiente nel quale si vive ,in base ai nostri parametri vi sono il 25% 30% di persone che hanno una funzionalità alterata,considerate normodotate.Ma le Linee Guida mondiali parlano di questo senza che i sostenitori di questo o quel metodo ,dicono questo metodo è buono ,il tuo no.
Ma la cosa che mi ha colpito ancora oggi che si parli di ritardo mentale con l’Autismo “,l’AUTISTICO PURO .NON è AFFETTO DA RITARDO MENTALE,MA è IL RITARDO MENTALE CHE NON ESISTE PIù O L’HANDICAP,SI VEDE LA FUNZIONALITà SOGGETTIVA NELL’AMBITO SPECIFICO,UN RAGAZZO CONSIDERATO RITARDATO ,PUò SVOLGERE DETERMINATI COMPITI ,RISPETTO AD ALTRI CONSIDERATI NORMODOTATI ,COME FUNZIONALITà”,COME SI FA IN QUESTE CONDIZIONI A PARLARE DI LINEE GUIDA NAZIONALI CHE I VARI SPECIALISTI VOGLIONO FAR PASSARE ,QUESTO DISSI ALL’ONOREVOLE BETTONI ,ED AL ,,come è possibile non tenere in alcuna considerazione quello che dicono i Ragazzi Autistici?Per l’AUTISMO NON SI PUò PARLARE DI LINEE GUIDA OPPURE VARI TIPI DI COMUNICAZIONE CHE VENGONO APPLICATI AI RAGAZZI AFFETTI DA RITARDO MENTALE GRAVISSIMO ,CHE ADESSO NON SI PARLA PIù ,MA DI FUNZIONALITà.
Bisogna applicare la Facilitazione in tutti i Campi ,della vita ,sia sportivi ,che lavorativi e scolastici ,ma individuale ,poi al ragazzo che non riesce a parlare,si applica la scrittura tramite Computer,ma non siamo per un solo metodo ,ma per una serie di metodi messi insieme.
Non posso mai dimenticare le lotte che hanno fatto le Associazioni in questi anni ,prendendo un solo metodo come buono ,ma non tenendo in alcuna considerazione quello che dicevano i Ragazzi Autistici ,anzi tendendo ad invalidare ,le loro parole scritte col computer ,non posso mai dimenticarmi ,di un ragazzo che si recò presso un centro ed era agitato ,il direttore del Centro consigliava di dare ,Psicofarmaci ,per farlo calmare ,ma pur essendo contrario ,la terapista fece scrivere il ragazzo con l’ausilio di una tastiera ,non sapendo che cosa avesse la mamma ,disse il ragazzo sono nervoso ,perchè mia mamma ha il tumore ,da li a poco la mamma sarebbe morta.Per non far esempi ,un ragazzo che scriveva col toccaMENTO dei capelli ,ma la cosa gravissima che questi ragazzi sono rinchiusi ed istituzionalizzati contro la loro volontà.
L’esperimento che stiamo facendo con AdRIANO Borrelli ,anzi che il padre sta facendo ,è quello di farlo scrivere senza toccamento ,da solo ci stiamo riuscendo ,per consentire a tanti suoi coetanei Adriano ha 20 anni ,di uscire un giorno dai lagher nei quali sono stasti rinchiusi,nessuno potrà parlare di influenzamento che non esiste neanche ,noi abbiamo le prove.
Ma non siamo a favore di nessun metodo chiediamo solo che si rispettino i ragazzi che soffrono d’autismo ,e si parli di diagnosi e di metodiche in base alla funzionalità:BASSA FUNZIONALITà,MEDIA FUNZIONALITà ,ALTA FUNZIONALITà ED ALTISSIMA FUNZIONALITà
Molti di questi ragazzi erroneamente sono stati considerati affetti da ritardo mentale ,questa prospettiva nasce dalla considerazione che queste persone non sanno entrare in contatto con l’ambiente circostante :non hanno competenze comunicative ,linguistiche ,prassiche ,costruttive ,non manifestano iniziative per l’ambiente ,inoltre esprimono comportamenti disomogenei rispetto al contesto ,per cui sembrano non comprendere ciò che sta accadendo intorno a loro.L’Orientamento in questi anni ,che hanno portato la Ricerca indietro ,identificano questi ragazzi affetti da ritardo mentale,sottolineando la loro incapacità nel non riuscire ad operare sulla realtà in modo autonomo,partendo dal presupposto che “non fanno perchè non comprendono”le cause e gli effetti di buona parte delle loro azioni o delle richieste.
In questa prospettiva la valutazione delle loro capacità viene effettuata secondo i parametri di confronto con la normalità,tuttavia risulta difficile pensare che si possa valutare un cervello che funziona in modo differente dagli altri secondo i parametri della normalità.
Inevitabilmente sarà ritenuto “ritardato”,disabile ,ma nello stesso tempo se non si favoriranno delle strategie alternative per favorire le sue prestazioni ,sarà anche ritenuto “ritardato”.
La conclusione sarà quella della mancanza di comprensione della realtà e quindi saranno ritenuti “gravi”,per cui la conseguenza sarà quella di doverli accudire completamente ,rendendoli passivi ,dipendenti e così estranei alla realtà ,fino ad insegnare ed ad “ammaestrare “loro tutto ciò che devono compiere per vivere .La valutazione sarà quella della mancanza di comprensione della realtà saranno ritenuti “gravi”,,questo tipo di valutazione quindi conferma l’idea che” non si fa perchè non si ha compreso”,mentre è possibile anche che non si riesca a “fare”perchè non un soggetto non sa organizzarsi nell’esprimere quello che può aver comunque compreso.
Se una persona non ha capito “che cosa deve fare”,cioè qual’è il progetto che deve eseguire, non saprà nemmeno eseguire il compito richiesto,per cui si interverrà aiutandolo con delle spiegazioni adeguate ,ma se una persona non sa “come fare ad esguire il compito ,cioè quale è il “programma”.avendolo però compreso ,non riuscirà ad eseguirlo ,tuttavia non sarà necessario spiegarglielo ,ma si dovrà intervenire aiutandolo a realizzare il programma .
L’autonomia nell’agire è sicuramente un parametro di verifica di un compito,tuttavia non sempre i soggetti valutati sono sempre in grado di esprimere completamente quello che hanno appreso, perchè gli strumenti necessari possono non essere presenti o ben integrati tra loro.
Nei disturbi di linguaggio delle persone con autismo ,ad esempio ,osserviamo come siano frequenti le sostituzioni di nomi o gli errori per delle conoscenze semplici ed apprese ,sbagliando nel dire il proprio nome o quello della madre ,dire sì al posto di no,o sbagliare nel denominare oggetti comuni ,in altre occasioni già ripetuti e quindi conosciuti (incoerenza ideo -verbale).
In altri casi prendono un oggetto diverso da quello che hanno indicato di volere ,(incoerenza ideo-prassica) ma ciò non significa che non conoscano quello che viene richiesto loro.
In questo caso può essere l’utilizzo anomalo dello strumento linguistico o prassico che condiziona la performance ,mentre la conoscenza del concetto che riguarda il compito può essere integra.
Non riuscire ad esprimersi non sempre implica un disturbo della conoscenza.
Le conseguenze sono molto importanti poichè diverso è l’atteggiamento di chi interagisce con una persona che non capisce ,da quello che interagisce con una persona che comprende,ma non sa eseguire o non sa come cvomportarsi quando è molto in ansia.
La prospettiva neurologica che ricerca i danni cerebrali o le alterazioni biochimiche ,inoltre sembra avvalorare questa idea del “ritardo mentale” quando presume che alla lesione cerebrale corrisponda inevitabilmente un danno intellettivo.
Sappiamo bene ,tuttavia come nell’ambito della paralisi cerebrale dove spesso la lesione è evidente ,vi siano dei quadri di ritardo mentale associato alla lesione cerebrale (quadri isomorfi),ma anche quando dei quadri clinici ,in cui nonostante la lesione e la grave difficoltà motoria , i pazienti sono in grado di raggiungere dei livelli intellettivi elevati (quadri anisomorfi).
Le capacità intellettive ,infatti ,non dipendono esclusivamente dalla integrità del tessuto cerebrale,ma sono il risultato di complesse dinamiche funzionali che si esprimono in un contesto facilitante .
Si associa quindi il deficit neurologico a quello mentale od intellettivo ,come una conseguenza eroneamente logica.
La prospettiva che riconduce tutto al ritardo mentale ,inteso come “deficit nelle conoscenze “,porta inevitabilmente a proporre delle proposte riabilitative che prevedono dei compiti su imitazione ,quale fase primaria di apprendimento ,solamente esecutivi ,monotoni e ripetitivi .
La possibilità di esprimere dei contenuti però non passa solo dalla capacità autonoma di rispondere a delle richieste ,ma è possibile che creazione di condizioni facilitanti e l’uso di strategie adeguate migliorino molto la risposta ,al punto da individuare in questa persona maggiori difficoltà sul versante esprerssivo piuttosto che in quello della comprensione .
E’ IN QUESTO AMBITO allora che il concetto di “ritardo mentale” si modifica ,poichè dipende da quali strategie sono disponibili per raggiungere uno scopo e non più rappresentato solo da un deficit di conoscenza .
Molti ragazzi probabilmente rispecchiano queste valutazioni per cui mantenere nel quadro dell’autismo l’idea del ”ritardo mentale”come conclusione definitiva delle possibilità evolutive di queste persone ,sarebbe come rinchiuderli un’altra volta dentro la “fortezza “dei pregiudizi della normalità .per cui solo chi è capace di dimostrare autonomamente le proprie capacità ,può essere considerato intelligente od al pari degli altri.
Oggi la ricerca si sta orientando molto verso la strada delle alterazioni organiche ,sia intrinseche al soggetto e quindi di tipo congenito ,sia esterne a lui e quindi dipendenti dall’influenza dell’ambiente.Non possiamo fermarci ad individuare solo l’anello mancante nei cromosomi o nelle reazioni biochimiche ,poichè in assenza di cause chiare e soluzioni terapeutiche risolutrici ,dobbiamo comprendere come gli effetti di una patologia iniziale ,sia essa di natura organica o genetica ,possa condizionare lo sviluppo cerebrale e quindi quelle funzioni che un soggetto utilizza per entrare in relazione con l’ambiente.
Il cervello infatti è un organo che elabora delle risposte in base alle richieste dell’ambiente ,avendo nel suo patrimonio iniziale tutti i requisiti per interagire con la realtà.
Questa interazione tuttavia può essere fortemente distorta se è condizionata da uno sviluppo cerebrale differente dalla norma che si organizza in modo disarmonico o non convenzionale rispetto alle richieste o quando la realtà non offre stimoli sufficienti per svilupparsi .
In tal caso anche la realtà sarà vissuta in modo distorto ,per cui il bambino crescerà in un contesto con cui non riesce ad interagire come richiesto dall’ambiente .
Lo studio delle funzioni cerebrali in rapporto ad esso ,definisce l’ambito di cui noi vogliamo occuparci nelle nostre ricerche :quello cognitivo relazionale ,in cui prevale lo studio neuropsicologico delle funzioni cerebrali delle persone con autismo in rapporto alla conoscenza dell’ambiente e la loro influenza nella organizzazione di comportamenti di adattamento o di interazione alla realtà .
Inoltre si vuole considerare quella componente affettiva e motivazionale che rappresenta un elemento che non può mancare nella cura di queste persone.
Attraverso una osservazione delle funzioni neuropsicologiche e l’uso di di alcune strategie facilitanti,tra cui la Comunicazione Facilitata iNTEGRATA,Siamo guidati in alcune difficoltà specifiche che copinvolgono i ragazzi con autismo.,con le azioni finalizzate ,come la percezione del linguaggio o della realtà.La conoscenza approfondità di queste persone cambia la prospettiva arida con cui sono definiti ed è attraverso delle nuove strategie che incontriamo un mondo interno psicologico ,affettivo,cognitivo ricco e sorprendente.
Lo stupore che ci assale non può fermarci di fronte ai dubbi dei pregiudizi ,ma deve spingerci a ricercare un nuovo modo di intendere l’autismo.
Così nell’intervento ci si occupa delle famiglie affinchè comprenda la situazione tanto problematica ed angosciante per il bambino ,fin dai primi rapporti.
Ancora dobbiamo occuparci della scuola affinchè non isoli a sua volta il bambino e sappia come interpretare i suoi comportamenti alla luce di un bisogno di partecipazione alle attività degli altri e di apprendimento forse mal espresso ,ma presente,integrando al verbale perchè sia chiaro il lavoro dei Logopedisti ,dei Foniatri è fondamentale ,ma quando non si riesce ad arrivare con il verbale ,bisogna introdurre la CFI,magari con le risposte multiple,oppure facendo indicare ,messe le domande ,quale sia la risposta giusta.
Si dovrebbero trovare delle strategie riabilitative affinchè comprenda questa situazione ,le persone adulte possano sperimentare delle strategie con delle realtà meno ghettizzanti,ma aperte alle esigenze reali in rapporto allla normalità.
Ma soprattutto anche nella RICERCA I RAGAZZI AUTISTICI DEVONO DARE IL LORO CONTRIBUTO.
MEDIANTE strategie facilitanti come la Comunicazione Facilitata Integrata o le Tecniche della FACILITAZIONE IN GENERALE,cioè insegnare a giocare a palla,
facilitando sulla parte fino alla sensibilizzazione,molti ragazzi autistici riescono a giocare a pallone,oppure nuotare ,a lavorare,ma soprattutto vedere che i ragazzi Autistici possono lavorare ,studiare ,applicando le nuove linee tecnologicamente evolute come così come l’informatica,
m,soprattutto si è riusciti a rivedere gli aspetti cognitivi di queste persone,a comprendere le loro scelte comportamentali alla luce di una percezione originale e differente dalla realtà ,ad individuare della specifiche difficoltà di linguaggio e di comunicazione,che ripropongono nuove ipotesi sui loro comportamenti e quindi suggeriscono nuovi modelli di intervento riabilitativo.
I risultati ottenuti in questo contesto sembrano confermare molte intuizioni dei genitori o di certi insegnanti che hanno spesso superato la sensibilità di quei medici che hanno poco considerato le affermazioni del tipo “mi sembra che comprenda tutto” oppure intuisce molti stati d’animo ”soffre per la sua situazione”,”vorrebbe dire molte cose ,ma non ci riesce”,ecc.
Le risposte a queste intuizioni in molti casi sono state definite come “illusioni di una madre”.
Modificare le proprie convinzioni e conoscenze scientifiche su suggerimento di alcuni genitori oppure dei pazienti stessi ,non è ritenuto professionale da molti medici,tuttavia l’ascolto del paziente o chi dà voce per lui è una delle prime regole per comprendere la realtà clinica di un soggetto .
Ma soprattutto ascoltare la voce di un paziente ,oppure così come avviene in altre patologogie vedi Non vedenti ,ecc.,ascoltare direttamente
nei Tavoli di LAVORO LE PERSONE AUTISTICHE ,INVECE QUESTO NON AVVIENE,PERCHè ALTRI PARLANO AL POSTO DI QUESTE PERSONE ,ma cosa gravissima si vogliono far passare metodiche vecchie ed obsolete ,contro altre .
Ma bisogna stare attenti Perchè in base alle linee guida mondiali Sull ICF ,NON SI PARLERà PIù DI RITARDO ,MA DI FUNZIONALITà ,QUINDI NON CI SARà RITARDO ,UN 25% O 30% DI PERSONE CONSIDERATE NORMODOTATE IN BASE AI NOSTRI PARAMETRI HANNO DEI DEFICIT FUNZIONALI.
MA ESISTE LA NORMALITà ,IN QUESTA SOCIETà DELLA QUANTITà?
MOLTI METODI SI BASANO SULL’AMMAESTRAMENTO ,OPPURE SUL RITARDO MENTALE,A PARTE CHE NON SI PUò PARLARE DI RITARDO PIù,
PERCHè MOLTI RAGAZZI CONSIDERATI RITARDATI ,HANNO FUNZIONALITà SUPERIORI ,AGLI STESSI NORMODOTATI.
MA PERCHè POI APPLICARE UNA METODICA VECCHIA CHE PARLA DEI RAGAZZI AUTISTICI COME DEI RITARDATI,
QUANDO IL RITARDO NON ESISTE PIù?POSSONO LE REGIONI LO STATO NON TENER CONTO DI QUESTO?
COME è POSSIBILE PARLARE DI LINEE GUIDA SE MANCANO I PRINCIPALI PROTAGONISTI?
EPPURE NEL NOSTRO PAESE SI VIOLANO I PRINCIPALI DIRITTI DEL PAZIENTE ,PERCHè SONO ALTRI A PARLARE,MA QUALE PROVA NOI ABBIAMO
DI QUELLO CHE VCOGLIONO QUESTI RAGAZZI?
Cosa gravissima si tende ad affidare il molte Linee GuiDA ,AI CENTRI DI IGIENE MENTALE, ben vengano ,nei casi di crisi di questi ragazzi ,ma i Ragazzi Autistici non sono Folli,alcuni vanno in tilt diventando violenti ,non ci sono strutture ,le famiglie non sanno a chi affidarsi,
ma vanno fatte Linee sul SOCIALE ,SULL’INTELLIGENZA ,SULLA FUNZIONALITà,
NON SULL’AMMAESTRAMENTO,CI VUOLE UNA PRESA IN CARICO ANCHE PER GLI ADULTI DIFFERENTE,MOLTI SI ARRENDONO SU LINNE GUIDA OBSOLETE,
SUI DUBBI SCIENTIFICI,è doveroso sperimentare una terapia che dia tutte le ragioni scientifiche sui motivi per i quali una strategia produca degli effetti positivi ,soprattutto come questa modifica la sua vita in rapporto con gli altri .
Solo con la collaborazione delle persone Autistiche possiamo studiare il funzionamento cerebrale,la componente biochimica,la componente Genetica ,sviluppare delle abilità sociali che permettono di integrarsi con l’ambiente e quelle autonomie che permettano loro di sviluppare un rapporto con la realtà.
Si deve parlare di un nuovo modo di affontare la realtà ,vedere l’Autismo in una ottica aperta ed allargata alle problematiche neuropsicologiche e riabilitative,a quelle organiche ,,alle problematiche cognitivo- relazionali,alle problematiche affettive ,quando loro stessi comunicano il loro grandissimo disagio di vivere imprigionati nell’autismo.
Un autismo quindi che non sia solo deficit ,ma rappresenti una persona che attende di essere compresa ,ma anche abilitata nelle sue funzioni di relazione,una persona che ha bisogni e desideri ,anche inespressi ,ma presenti un’identità che deve essere ancora restituita.
Molte volte i Pazienti Autistici cadono in depressione ,perchè non vengono ascoltati diventano violenti,vengono curati con psicofarmaci,
vengono sottoposti a ricovero forzato ,il TSO ,DOVE VENGONO SCARAVENTATI IN STRUTTURE MDOVE NON USCIRANNO PIù,ABBIAMO MAI CHIESTO COSA VOGLIONO DALLA VITA?RIUSCIRà QUESTA SOCIETà DELLA QUANTITà,A CAPIRE I LORO BISOGNI ,DOVE L’UOMO è DIVENTATO MACCHINA,A SERVIZIO DEL PROGRESSO,NON ESISTE PIù LA COSTRUZIONE DELL’UOMO ,MA ANCHE NELLE AZIENDE ,L’UOMO è MECCANIZZATO,DOBBIAMO FORMULARE DELLE IPOTESI CHE SIANO COMPATIBILI CON LA CONDIZIONE DEL PAZIENTE ,QUINDI ESORTIAMO TUTTE LE ENERGIE DISPONIBILI AD UNIRSI NELLA NOSTRA LOTTA,PER STUDIARE L’AUTISMO SI CONFRONTINO NUOVE IDDE E RICERCHE ,NON FERMARE LA VITA SU TECNICHE ORMAI SUPERATE,MA SU NUOVI CRITERI ,CHE ABBIANO COME ATTORI PROTAGONISTI ,I RAGAZZI AUTISTICI, PER QUESTO SIAMO ANDATI OLTRE L’ICF ,CON LE NUOVE TECNOLOGIE INFORMATICHE.
IL CONVEGNO CHE SI TERRà A MARZO SARà SUI:” DIRITTI NEGATI ALLE PERSONE AFFETTE DALLA SINDROME AUTISTICA”.
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SERVICE LIONS-Diritti Negati alle persone affette dalla sindrome autistica .SEDE UNIVERSITà DEGLI STUDI DI NAPOLI PARTHENOPE -VIA ACTON 38-
,il giorno 24 marzo ore 15,30 si organizzerà il CONVEGNO ,TAVOLA ROTONDA:-DIRITTI NEGATI DAL PUNTO DI VISTA LEGALE E LEGISLATIVO ALLE PERSONE AFFETTE DALLA SINDROME AUTISTICA-
“Diritti negati dal punto di vista legale e legislativo ,alle persone affette dalla sindrome Autistica”,
un service distrettuale che vedrà accanto ai lions le Associazioni della cittadinanza Attiva.
A QUESTO Convegno hanno dato la loro adesione :
AVV.MAURIZIO DE TILLA PAST GOVERNATORE LIONS ,CON NUMEROSE CARICHE TRA LE QUALI CONSIGLIERE SCIENTIFICO E LEGALE FONDAZIONE VERONESI
PROF.Lucio MILITERNI PRESIDENTE MCM
AVVOCATO ALBA DE FELICE PRESIDENTE SEZIONE AMI AGRO NOCERINO SARNESE
HO CHIESTO ANCHE LA PARTECIPAZIONE DOMANI LA CONFERMARà DELL’ILLUSTRISSIMO GOVERNATORE AVV.ALFONSO CATERINO
CI SARà ANCHE MIA PARTECIPAZIONE COME GENITORE DI UN RAGAZZO AUTISTICO E RESPONSABILE –AUTISMO PER LA FONDAZIONE SALVATORE MAROTTA- DEL GOVERNATORE DISTRETTO 108 YA,
CI SARANNO CREDITI FORMATIVI PER AVVOCATI,
DISTINTI SALUTI GAETANO MAROTTA